L’expérience patient en réanimation : avant, pendant et après

Cette conférence, dirigée par Jean-Daniel Chiche, Président de Fonds 101 et chef du service de réanimation au CHU de Lausanne, avait principalement pour objectif de présenter de manière exhaustive les impacts négatifs de la réanimation médicale ainsi que les stratégies les plus efficaces pour y remédier. La conférence s’est structurée en trois phases distinctes : pré-réanimation, période de réanimation et post-réanimation.

Avant la réanimation

Pourquoi subsiste-t-il une méconnaissance persistante en ce qui concerne la réanimation médicale ?

La réanimation médicale demeure un domaine qui suscite encore aujourd’hui de nombreuses interrogations et est marqué par des préjugés tenaces.

Du point de vue des proches des patients, la réanimation est perçue comme un environnement hostile, voire effrayant, et les familles ne sont pas préparées à cette réalité, ce qui les plonge souvent dans un état de choc. Expliquer des situations souvent complexes aux membres de la famille s’avère également difficile. On estime que près de 50% des familles ne parviennent pas à appréhender pleinement les informations qui leur sont transmises dans de telles circonstances.

Les médias, quant à eux, exercent également une influence majeure sur les perceptions que nous entretenons à l’égard de la réanimation médicale, et leur rôle s’est avéré encore plus prépondérant durant la pandémie, où la communication en matière de santé est devenue intensive, tant en France qu’à l’échelle mondiale. Les sujets relatifs à la santé s’avèrent complexes à aborder à la télévision, car ils nécessitent des explications approfondies et les intervenants disposent souvent de très peu de temps pour s’exprimer sur ces questions.

Ainsi, c’est grâce à la pandémie que le rôle de la réanimation médicale a été révélé au grand public, mais ces nouvelles ont suscité un choc chez les spectateurs, alimentant encore aujourd’hui l’association de la réanimation à la mort dans l’esprit de nombreux individus.

Selon Jean-Daniel Chiche, la réanimation médicale est le mot DEMAIN, elle redéfinit le sens du mot “demain” en nous confrontant à l’incertitude quant à ce que nous réserve le lendemain.

C’est dans cet objectif de changer les perceptions et de favoriser le progrès dans le domaine de la réanimation médicale que la fondation 101 a été établie.

Il est impératif de trouver une approche plus efficace pour aborder la réanimation. Les fondateurs de la fondation 101 ont identifié les défis auxquels cette spécialité est confrontée et proposent des solutions concrètes et novatrices visant à réduire la mortalité.

En moyenne chaque individu passera 2 fois dans sa vie dans un service de réanimation. Il est donc crucial de susciter l’émergence d’une communauté citoyenne consciente des enjeux liés à la réanimation médicale.

Pendant la réanimation

La réanimation médicale englobe bien plus qu’un simple patient et des dispositifs de surveillance médicale. Elle implique également une équipe de professionnels qui s’investit en faveur du patient, ainsi que des proches qui constituent des membres à part entière de cette équipe. Il est essentiel de reconnaître leur importance en tant que tels afin de transformer l’expérience du patient, et ils doivent nous fournir des informations essentielles sur le patient.

La construction d’un projet de soins significatif passe inévitablement par cette étape, en prenant en considération l’implication et les connaissances des proches dans le processus de prise en charge du patient.

Comment pouvons-nous capturer l’expérience patient ?

La réanimation médicale entraîne des souffrances pour les patients, telles que la perte de poids, la diminution de l’énergie, la perte d’appétit, l’insomnie, la nervosité, la dépression, et bien d’autres encore.

Des traitements existent pour atténuer ces symptômes, mais il est primordial de les évaluer de manière plus approfondie.

Certains facteurs sont associés à l’intensité de la douleur procédurale, notamment la capacité à prédire la douleur, l’intensité de la douleur ressentie avant la procédure et le fait que la procédure ne soit pas effectuée par une infirmière.

Il convient de souligner que la mémoire de la douleur persiste même après la sortie de la réanimation, certaines personnes se souvenant encore de la souffrance qu’elles ont endurée. Par conséquent, il est essentiel de ne pas sous-estimer la douleur et de comprendre les étapes qui la génèrent.

Communiquer au réveil

Les premières sensations lors du réveil en réanimation représentent un défi majeur pour retrouver une perception et un environnement normaux.

Il est essentiel de concevoir une chambre de réanimation favorisant un réveil optimal, ce qui pourrait inclure la mise en place d’une “chambre anti-délirium”.

Cette approche pourrait comprendre des éléments tels qu’une aide à l’orientation spatio-temporelle, tels que des horloges et de grands calendriers, afin d’aider les patients à se repérer dans le temps et l’espace. Une zone dédiée aux proches pourrait également être aménagée, comprenant des fauteuils et des chaises pour recréer une ambiance semblable à celle du domicile.

Il serait également important de rendre les dispositifs de réanimation, tels que les ventilateurs et les perfusions, invisibles aux yeux du patient, afin de minimiser leur impact sur le réveil.

Enfin, l’installation d’un écran au plafond pourrait permettre aux patients de regarder la télévision ou de réaliser des activités cognitives, contribuant ainsi à leur divertissement et à leur stimulation.

De plus, des études montrent que la bonne compréhension de l’environnement de la réanimation et de la situation du patient permettent de limiter les conséquences psychologiques de l’expérience réanimation sur les patients et leurs proches.

Dans cette optique, la Fondation 101 a développé Lifemapp, une application web qui vise à expliquer ce qu’est la réanimation et à fournir des conseils pour mieux appréhender cette expérience. Lifemapp offre notamment un espace personnalisé permettant de présenter le service de réanimation, un livret d’accueil complet et informatif, ainsi qu’un guide de préparation pour la sortie des patients.

Ces ressources permettent aux familles et aux patients de mieux comprendre les informations communiquées par les professionnels de santé, favorisant ainsi une meilleure communication et une appréhension plus claire de la situation.

Après la réanimation

La phase post-opératoire revêt une importance cruciale, car elle nécessite de prendre en considération les éventuelles séquelles (tels que le sentiment d’abandon, la vulnérabilité et l’ambivalence face à l’expérience de la réanimation, qui peut susciter à la fois des émotions positives et négatives).

Après la période de réanimation, un parcours complexe attend le patient. Il doit, par exemple, apprendre à prendre soin de lui-même, réintégrer son rôle social et familial, suivre des séances de rééducation, et éventuellement reprendre le travail.

À peine 50% des patients ont pu reprendre leur activité professionnelle après un an.

Il est donc primordial de comprendre les séquelles tant physiques que psychologiques (telles que la dépression et l’anxiété) dont souffrent les patients.

Il est important de souligner que de nombreux patients éprouvent un stress post-traumatique lié à l’expérience de la réanimation, en particulier entre le troisième et le sixième mois suivant la sortie de l’hôpital.

L'hypothèse du journal de bord

L’être humain cherche constamment à donner du sens à ce qui lui arrive, et en réanimation, le patient perd ses repères. L’utilisation d’un journal de bord peut permettre au patient de “combler les vides” et de se réapproprier son histoire, lui permettant ainsi de reprendre le contrôle de sa vie à l’issue de son séjour en réanimation.

Le journal de bord offre au patient une meilleure compréhension de certains aspects, tels que la raison de sa longue période de récupération ou les attitudes des professionnels de santé et des proches à son égard.

L’équipe informatique de la Fondation 101 a développé le Lifemapp Diary, un journal de bord numérique. Cette application, entièrement sécurisée et créée par des professionnels experts, facilite le travail des soignants, encourage la participation des proches et permet au patient de consulter ses informations en toute confidentialité.

Chez Moment Care, notre plateforme digitale de divertissement et d’informations peut contribuer, à son échelle, à améliorer l’expérience des patients en réanimation. En effet, notre plateforme comprend des centaines de contenus (télévision en direct, films, séries, podcasts, etc.) pour rendre l’expérience plus agréable.